Biobanco de Nicklaus Children's Hospital

Ofreciendo esperanza para futuros más saludables

Con un mínimo esfuerzo, usted y su hijo pueden aportar al conocimiento científico que dará lugar a mejoras en la gestión de la atención médica y el tratamiento para niños y jóvenes en todo el mundo.

niñas con geneticas diversas white framing element
niñas con geneticas diversas white framing element

El futuro de la medicina comienza con usted

El biobanco de Nicklaus Children's Hospital ofrece una oportunidad única para usted y los demás miembros de la comunidad de participar en el progreso de la investigación médica a fin de beneficiar la salud y el bienestar de las generaciones futuras. Al donar una pequeña cantidad de sangre, saliva u otras muestras, puede colaborar con Nicklaus Children's para mejorar el entendimiento de las causas de las enfermedades y descubrir tratamientos y métodos de diagnóstico más eficaces que puedan beneficiar niños donde sea que estén, conduciendo a un futuro más saludable y más feliz.

¿Qué es un biobanco?

Un biobanco es similar a una biblioteca. Contiene muestras, conocidas como “especímenes biológicos”, proporcionadas de forma voluntaria por cientos, a veces miles, de personas. Estas muestras, que pueden incluir sangre, saliva, tejido, heces u orina, son importantes para los científicos, que las estudian para aprender acerca de los elementos que afectan la salud de los niños.

¿Por qué sumarse al biobanco de Nicklaus Children's Hospital?

Aportar un espécimen biológico puede ser tan sencillo como firmar un formulario de consentimiento. A menudo, el espécimen biológico se obtiene como parte de la atención médica del niño, así que las citas adicionales no suelen ser necesarias para la recolección. Con un mínimo esfuerzo, usted y su hijo harán un aporte al conocimiento científico que puede dar lugar a mejoras en la gestión de la atención médica y el tratamiento para niños, y darles un mejor futuro a los jóvenes de todo el mundo. El estudio de especímenes biológicos puede ayudar a los científicos a aprender lo siguiente:

  • Cómo funciona el cuerpo
  • Cómo se desarrollan las enfermedades y afectan al cuerpo
  • Cómo tratar las enfermedades y las afecciones

¿Participar en el biobanco beneficiará a mi hijo de forma directa?

La investigación médica lleva tiempo. Es poco probable que el conocimiento obtenido a través del biobanco beneficie directamente al plan de atención médica de su hijo o a usted. Sin embargo, puede beneficiar a futuros pacientes.

¿Quién puede sumarse al biobanco de Nicklaus Children's?

Cualquier niño y los miembros de su familia pueden participar en el biobanco de Nicklaus Children's. La participación siempre es voluntaria, y los participantes pueden retirarse en cualquier momento.

¿Cómo podemos comenzar?

Si le interesa contribuir, se le pedirá que revise y firme un formulario de consentimiento informado para permitir que el biobanco de Nicklaus Children's obtenga una muestra adicional durante la siguiente visita médica y/o que almacene muestras que ya no son necesarias para la atención médica junto con información en sus registros médicos.

¿Se me pagará por participar?

No, la participación en el biobanco no implica pagos adicionales.

¿Qué sucederá con la muestra que proporcione? ¿Cómo protegen la privacidad?

Nicklaus Children's está colaborando con Sanford Research en Sioux Falls, Dakota del Sur para que almacene las muestras a largo plazo. Antes del envio, las muestras serán de-identificadas. Esto quiere decir que toda la información personal será eliminada de la muestra y será almacenada dentro del sistema seguro de datos de Nicklaus Children's. Las muestras serán asignadas con un número de identificación único. Los investigadores tendrán acceso solamente al número de identificación único y no la identidad de las personas que proporcionaron las muestras. Nicklaus Children's siempre retendrá las muestras y salvaguardará la seguridad de la información personal de los participantes.

¿Cómo se utilizará mi muestra?

Las muestras ayudarán a los investigadores y médicos a entender las enfermedades y podrán ayudar a identificar tratamientos y curas. Algunos ejemplos de formas en que podrá utilizarse su muestra incluyen estudios genéticos de la población, investigación sobre cáncer y evaluaciones de tratamientos y otros avances
médicos. Cualquier investigador o médico que pretenda usar muestras del biobanco de Nicklaus Children's debe presentar una propuesta ante el comité científico del hospital y obtener la aprobación de la junta de revisión institucional, un organismo administrativo que protege los derechos y el bienestar de los sujetos en investigaciones en humanos.

¿Qué debo hacer si deseo retirarme del biobanco?

Si usted o su hijo deciden en cualquier momento que ya no desean participar en el biobanco, Nicklaus
Children's eliminará sus muestras. Sin embargo, cuando ya se hayan analizado los datos e incluido en un artículo académico, no será posible omitir su muestra de dichos datos.

¿Es posible saber qué estudios se realizaron con mi muestra?

Publicaremos información sobre nuestros estudios en nuestro sitio web.

¿Mi familia tiene derechos sobre los resultados del estudio?

Los resultados de la investigación implican derechos de propiedad intelectual relacionados con el resultado del estudio. Esos derechos no pertenecen a los donantes ni a sus familias.

8

Proyectos

39

Registraciones

99

Especímenes procesados

Premios y Asociaciones