Servicios y programas de apoyo del Instituto de Cáncer y Enfermedades de la Sangre
Cuidados para pacientes hospitalizados
Durante el curso de su terapia, los niños que están hospitalizados reciben tratamiento y apoyo en la Unidad de Hematología/Oncología de Nicklaus Children's Hospital, que cuenta con 30 camas. Las habitaciones para los pacientes tienen una alegre decoración y han sido especialmente diseñadas para pacientes con sistemas inmunológicos débiles para disminuir el riesgo de infección.
Durante su estadía, los niños disfrutan del entorno especial de un hospital dedicado exclusivamente a niños, donde todo el personal a cargo de la atención y el apoyo tiene experiencia en satisfacer las necesidades de niños enfermos.
Los puntos de interés incluyen:
Además, los niños se reúnen e interactúan con otros chicos con problemas de salud similares, y muchas veces desarrollan lazos duraderos que los ayudan a poder sobrellevar su situación durante el período de tratamiento y recuperación.
Las familias de los niños hospitalizados en Nicklaus Children's Hospital, también se benefician de la disponibilidad del Centro para Familias Michael Fux. Esta instalación sirve como un hogar lejos del hogar, ofreciendo comodidades básicas, tales como duchas y lavandería, así como para aliviar el estrés, incluyendo un gimnasio pequeño de entrenamiento y sala de masajes, y deslumbrantes instalaciones de entretenimiento familiar, incluyendo una sala de cine y bibliotecas.
La Sala de Infusión
La Sala de Infusión (The Living Room) es el centro de infusiones ambulatorio de Nicklaus Children's Hospital y es un servicio centrado en la familia diseñado para proporcionar infusiones y tratamientos de breve estadía, incluyendo quimioterapias y transfusiones de sangre.
La Sala de Infusión de Nicklaus Children's Hospital es como la sala de una casa: un espacio agradable y cómodo donde los niños pueden jugar, relajarse e incluso tomar una siesta mientras reciben infusiones. También provee un ambiente en donde los niños pueden interactuar con gente joven con diagnósticos similares. Los padres se pueden conocer y obtener el apoyo de otros que viven circunstancias similares.
La Sala de Infusión se ha convertido en un lugar en donde el niño y su familia descubren que no están solos, mientras reciben los servicios de cuidado médico que necesitan de manera segura y eficiente.
(Para su protección, se realizan disposiciones especiales de aislamiento para los niños con inmunosupresión marcada)
Cómo llegar a la unidad de infusiones
Servicios Farmacológicos
El equipo del Helen & Jacob Shaham Instituto de Cancer y Enfermedades de la Sangre, incluye un farmacéutico clínico dedicado de la Farmacia de Nicklaus Children's Hospital, cuya exclusiva asignación consiste en asistir a los pacientes del Instituto de Cáncer.
El farmacéutico provee recomendaciones acerca del cuidado de los pacientes en lo que respecta a la farmacoterapia y evalúa las interacciones, la administración de dósis y los efectos secundarios de los fármacos.
El farmacéutico acompaña al equipo del Instituto Shaham de Cáncer y Enfermedades de la Sangre en rondas diarias y provee asesoramiento a las familias de los pacientes en lo que respecta al uso y administración de los medicamentos. El farmacéutico también ayuda con la transición a la atención en el hogar, asegurándose de que cada paciente cuente con los medicamentos adecuados cuando se va del hospital.
Una vez que estén en su hogar, los pacientes pueden comunicarse con el farmaceútico con una simple llamada telefónica, para proveerles asistencia contínua con los medicamentos, según sea necesario. La provisión de un farmacéutico clínico que brinda servicios al Instituto Shaham de Cáncer ofrece una contínua atención a los pacientes, asegurando que un especialista familiarizado con las necesidades únicas y la respuesta fisiológica de cada niño esté disponible a lo largo del tratamiento.
También, la Farmacia para Pacientes Ambulatorios brinda apoyo al instituto, proporcionando los fármacos más especializados requeridos para el cuidado de pacientes con cáncer. El farmacólogo del Instituto Shaham de Cáncer también coordina el uso y almacenamiento selectivos de los medicamentos de investigación del Instituto Nacional del Cáncer.
Servicios sociales
Debido al enorme impacto que genera un diagnóstico de cáncer en la vida de un paciente y su familia, un equipo de trabajadores sociales es parte integral del Instituto Shaham de Cáncer y Enfermedades de la Sangre. Un trabajador social está presente cuando la familia por primera vez se encuentra con el médico para discutir el diagnóstico y continúa desempeñando un papel de apoyo clínico a lo largo del tratamiento del niño.
Los trabajadores sociales participan en reuniones multidisciplinarias semanales para revisar el plan de cuidado de cada niño hospitalizado. Los representantes también trabajan individualmente con los pacientes, los padres, los hermanos y otros miembros de la familia, asistiéndolos en su proceso de adaptación a la enfermedad y la hospitalización. Cuando es indicado, los trabajadores sociales trabajan en colaboración con psiquiatras y especialistas en medicina del comportamiento para las intervenciones clínicas adicionales.
El equipo de trabajo social facilita los diversos grupos de apoyo de padres y asiste a las familias con los servicios financieros, de alojamiento, de transporte, de atención diaria y otros según sea necesario.
Servicios psiquiátricos y psicológicos
La consulta psiquiátrica de niños y adolescentes es parte de una evaluación integrada y completa de muchos pacientes de hematología/oncología. La enfermedad pediátrica crónica de casi cualquier tipo de hospitalización recurrente, es un factor de riesgo psicológico para los niños. El índice de enfermedades psiquiátricas en niños con condiciones médicas crónicas e incapacidad es tres veces mayor que los niños no comprometidos.
Todo niño con una enfermedad pediátrica que requiere hospitalización tiene una reacción psicológica. El nivel de la reacción varía según el nivel de desarrollo y funcional previos a la enfermedad, así como también el estado y la reacción de la familia, y la gravedad de la enfermedad. Las Divisiones de Psiquiatría y Medicina del Comportamiento de Nicklaus Children's Hospital ofrecen terapia individual para el paciente, terapia familiar y la posibilidad de participar en los grupos de apoyo para el paciente y la familia.
Servicios de voluntariado
Las organizaciones de voluntariado son el elemento vital de toda institución. Nicklaus Children's Hospital, tiene la suerte de contar con el apoyo de United Order True Sisters, Miami #43, desde 1958. Esta entidad tiene una larga tradición en brindar apoyo a los pacientes del Instituto Shaham de Cáncer , incluyendo el patrocinio del Campamento de Cáncer Anual de Verano.
Celebraciones anuales
Una fiesta de Navidad en diciembre trae a los niños con cáncer juntos para celebrar la alegría de la temporada con el personal, amigos y conocidos del hospital. El día del sobreviviente al cáncer es celebrado cada junio, con docenas de pacientes y sus familias.