Con tan solo tres meses de edad, la vida de Samuel dio un giro que pondría a prueba la fuerza, la fe y la capacidad de recuperación de su familia. A Samuel le diagnosticaron epilepsia intratable (cuando las convulsiones no pueden controlarse por completo con medicamentos), por lo que tuvo que enfrentar una batalla cuesta arriba caracterizada por convulsiones frecuentes y graves, retrasos en el desarrollo y numerosas complicaciones de salud que desconcertaban incluso a los médicos más calificados.
Samuel fue hospitalizado a los tres meses en Nicklaus Children's Hospital, donde se le realizó un EEG (electroencefalograma) que reveló un patrón caótico conocido como hipsarritmia o espasmos infantiles. La MRI (resonancia magnética) y la PET (tomografía por emisión de positrones) presentaron un aspecto "blando y gris" del cerebro y confirmaron que sus convulsiones se originaban en ambos hemisferios del cerebro, lo que descartó la cirugía de hemisferectomía para detener las convulsiones. Esto fue solo el comienzo de una larga travesía médica, que incluyó innumerables hospitalizaciones, medicamentos, inyecciones de esteroides y muchos diagnósticos adicionales, como parálisis cerebral, cuadriplejia espástica, discapacidad visual cortical e hipotonía grave que afectaron significativamente su capacidad para comer y crecer como otros lactantes.
A medida que la afección de Samuel evolucionaba, también evolucionaba la complejidad de su atención. Desde aspiraciones debido a su incapacidad para tragar adecuadamente hasta el descubrimiento de displasia cortical multifocal (un trastorno neurológico caracterizado por el desarrollo anormal de células cerebrales en múltiples áreas de la corteza cerebral, que a menudo produce epilepsia y problemas de desarrollo), cada paso parecía dar lugar a otro obstáculo. Sin embargo, en medio de incesantes citas, pruebas y estadías en el hospital, la historia de Samuel pasó a ser no solo una historia de desafíos, sino también una historia de increíble perseverancia y esperanza.
El punto de inflexión en la travesía de Samuel llegó con la implementación de una dieta cetogénica que, contra todos los pronósticos, redujo significativamente sus convulsiones. Este éxito abrió un nuevo capítulo, que le permitió a Samuel desarrollar su personalidad, expresar emociones y reconocer a su familia; logros que, para sus padres, fueron todo un milagro.
Sin embargo, las batallas de Samuel distaban mucho de haber terminado. Con el inicio de la pubertad, su escoliosis empeoró, lo que requirió una compleja cirugía de fusión vertebral posterior con el Dr. Stephen G. George en el Centro para Problemas de la Columna Vertebral en Nicklaus Children’s Hospital. Este procedimiento de 10 horas de duración, si bien fue abrumador, produjo un milagro inesperado: no solo corrigió su columna vertebral, sino que también alivió otros problemas de salud como el estreñimiento grave que lo había atormentado debido a la escoliosis.
Hoy, a los 19 años, Samuel sigue enfrentando retrasos significativos en el desarrollo y está confinado a una silla de ruedas, pero vive una vida llena de amor y alegría. Su sonrisa, el reconocimiento de su familia y la simple alegría que encuentra en presencia de sus seres queridos son testimonios de su increíble travesía de capacidad de recuperación.
Al reflexionar sobre su travesía, el padre de Samuel compartió un profundo pensamiento: "Mi esposa y yo nos hemos dado cuenta de que mantener una actitud positiva y tener fe realmente hizo que todo fuera mucho más fácil para nosotros. Concentrarse en lo positivo y celebrar los hitos importantes es realmente una experiencia gratificante".
La historia de Samuel es un faro de esperanza para las familias que enfrentan desafíos similares. Destaca la importancia de la fe, el poder de la ciencia médica y el espíritu imparable de un niño que, contra todos los pronósticos, continúa luchando e inspirando. Mientras su familia reflexiona sobre su travesía en Nicklaus Children's Hospital, el Instituto del Cerebro de Niklaus Children’s y el Centro para Problemas de la Columna Vertebral en Nicklaus Children’s Hospital, enfatizan la importancia de enfocarse en lo positivo, aceptar cada momento y nunca subestimar el poder de la oración, el amor y la persistencia.
La travesía de Samuel dista mucho de haber terminado, pero su historia ya sirve como un fuerte recordatorio de lo que significa enfrentar las batallas más difíciles de la vida con coraje y gracia.