El avance de las tecnologías médicas puede agravar las disparidades en la salud. Los científicos negros y los participantes de la investigación están subrepresentados en la ciencia genómica. Esto tiene consecuencias graves en la capacidad de los médicos de tratar y diagnosticar a pacientes de color. Si bien este problema es multifacético, los investigadores y legisladores han identificado la transmisión de información básica sobre el funcionamiento del sistema sanitario como un medio para reducir las disparidades en la salud. Los programas STEAM (ciencia, tecnología, ingeniería, arte y matemáticas) extracurriculares ofrecen un medio para que los jóvenes participen en la comunidad local y den exposición a temas como la salud y la genómica.
Nicklaus Children’s Hospital actualmente aborda esta brecha mediante la implementación del Proyecto GE:NES en nuestra comunidad diversa del sur de la Florida. El Proyecto GE:NES es un programa extracurricular en curso que se centra en aumentar la transmisión de información básica sobre la genómica y, al mismo tiempo, empoderar a los jóvenes negros para que desempeñen un papel de acción en su atención médica. El equipo de Investigación de Medicina Personalizada y Resultados de Salud de Nicklaus Children’s Hospital, gracias a su experiencia interdisciplinaria, está en una posición única para promover la equidad en la medicina genómica y, al mismo tiempo, fortalecer las relaciones con nuestras comunidades.
Objetivos del programa
Mediante un programa extracurricular para estudiantes de escuelas secundarias en colaboración con Overtown Youth Center (OYC), nuestro objetivo es empoderar a los jóvenes negros para lo siguiente:
- Asumir un papel de acción en las decisiones relacionadas con su atención médica y su participación en la investigación.
- Compartir sus conocimientos con los integrantes de sus familias y comunidades.
- Considerar las trayectorias educativas y de carrera en las ciencias genómicas y otras oportunidades de carrera relacionadas con STEAM.
Aspectos destacados del programa
- Programa extracurricular de 8 semanas enfocado en la ciencia genómica.
- Complementación del programa educativo extracurricular existente.
- Participación de 20 estudiantes en cada curso extracurricular del Proyecto GE:NES por semestre.
- Plan de estudios que incluye el “Career Day” (Día de Carreras) del Proyecto GE:NES, donde los estudiantes conocen a diferentes oradores invitados que trabajan en una variedad de carreras STEAM.
- Modalidades virtual y presencial.
Temas que se incluirán
- ADN: ¿qué es y qué hace?
- Diversidad y variación humana; ascendencia, raza y origen étnico.
- ¿Qué es la epigenética? El papel que el entorno puede desempeñar en sus genes.
- ¿Qué son las enfermedades genéticas? Enfermedades hereditarias frente a enfermedades no hereditarias.
- Por qué son importantes los antecedentes médicos familiares
- Exámenes genéticos y productos directos al consumidor.
- La importancia de participar en investigaciones médicas.
- Comprensión de la ciencia detrás de la COVID-19 y las vacunas.
Componente de investigación: Los investigadores de Nicklaus Children’s Hospital llevarán adelante entrevistas, observaciones y cuestionarios para medir la efectividad del programa y contribuir al conocimiento general.
Nuestro Equipo
Dra. Paula Espinal, MPH
Gerente, Investigación de Medicina Personalizada, investigadora principal del Proyecto GE:NES
Experiencia en medicina genómica, epidemiología, disparidades en la salud, participación comunitaria y medicina poblacional.
Dra. Evelyn Dean-Olmsted, PhD
Gerente, Investigación de Resultados de Salud, subinvestigadora del Proyecto GE:NES
Doctorado en antropología con experiencia en lenguaje y comunicación, y raza y origen étnico.
Dra. Sandy Gonzalez, PhD
Asociada de investigación sénior, subinvestigadora del Proyecto GE:NES
Doctorado en psicología con experiencia en desarrollo infantil, aprendizaje de dos idiomas y creación y validación de evaluaciones.
Yolanda Perez, BHSA
Asociada de extensión, coordinadora de Marketing y Logística del Proyecto GE:NES
Experiencia en participación comunitaria.
Wanda Payton, BSBA/BM
Coordinadora de proyectos del Proyecto GE:NES
Experiencia en operaciones administrativas, participación comunitaria y programación.
Este programa cuenta con el apoyo de fondos de Miami Dolphins Foundation.