Para la familia Rodríguez-Bacero, el nacimiento de Sebastian estuvo lleno de emociones mixtas cuando descubrieron inesperadamente que su preciado bebé nació con la secuencia de Pierre Robin, una afección rara que se caracteriza por mandíbula inferior pequeña (micrognacia), lengua retraida hacia atrás en la boca (glosoptosis) y dificultad para respirar (obstrucción de las vías respiratorias superiores). Los bebés que nacen con esta afección a menudo tienen dificultades para alimentarse y tragar debido a la posición de la lengua en la parte posterior de la garganta. En el caso de Sebastian, su afección se diagnosticó después de experimentar dificultad respiratoria al tratar de alimentarse con un biberón en la UCIN.
“No sabíamos cómo sería la vida para Sebastian o cómo sería el futuro. Fue definitivamente difícil al principio”, dijo su madre, Silvina.
La familia estaba conectada con el centro craneofacial de Nicklaus Children’s Hospital, integrado por una enfermera orientadora, cirujanos, enfermeras, terapeutas en alimentación y deglución, dietistas y psicólogos, que se reunieron con los padres de Sebastián para ofrecer un plan de atención integral para el pequeño.
El equipo pudo diagnosticar rápidamente a Sebastian con la secuencia de Pierre Robin después de observar su maxilar inferior pequeño, una tercera característica común de esta afección poco frecuente. Debido a que la mandíbula a menudo crece y mejora por sí sola, el equipo de atención pospuso la cirugía para ver si la afección de Sebastian mejoraba de manera por sí sola. Cuando no se observó progreso después de unas semanas, se realizó una cirugía de distracción mandibular para prolongar la mandíbula inferior de Sebastian en la Kenneth C. Griffin Surgical Towerbajo la atención del Dr. Jordan P. Steinberg. Los planes para la cirugía fueron un alivio para los padres de Sebastian, que estaban exhaustos, frustrados y tenían miedo de llevar a su bebé a casa debido a sus problemas respiratorios y a su incapacidad de tomar bien el biberón.
Después de la cirugía, los terapeutas del habla trabajaron de cerca con Sebastian y sus padres en la alimentación con biberón. Luego de unas semanas, Sebastian ya estaba tomando un biberón de leche por su cuenta y alcanzando todos los hitos de desarrollo. Para Silvina, la mejor parte fue ver a Sebastian terminar un biberón por primera vez.
Al igual que el 80 % de los niños a los que se les diagnosticó la secuencia de Pierre Robin, Sebastian también tenía elpaladar hendido. El equipo del Nicklaus Children’s Craniofacial Center también realizó la cirugía de reparación de la hendidura del paladar en Sebastian a los 11 meses después de la cirugía de alargamiento de mandíbula. En la actualidad, es un niño activo, curioso y próspero.
“En niños con diferencias craneofaciales como Sebastian, nuestro objetivo no es solo garantizar que tengan la mejor calidad de vida, sino también que la familia se sienta respaldada durante todo el proceso con los especialistas adecuados e información para garantizar que su bebé reciba la mejor atención posible”, afirmó el Dr. Steinberg.
“Estamos muy agradecidos al equipo por todo lo que han hecho por Sebastian para ayudarlo a llevar una vida larga y saludable”, dijo Silvina.