Devon nació a término, sin complicaciones, pero aproximadamente a los 6 meses de edad, su madre, Cari Demps, notó que no estaba alcanzando sus hitos. “No se sentaba solo, después no gateaba y finalmente no caminaba”, explica. Inmediatamente, Demps buscó la ayuda de especialistas pediátricos y comenzó con la terapia física. A los 2 años de edad, Devon comenzó a experimentar algo más grave. Empezó a tener convulsiones. A Devon le diagnosticaron un retraso en el desarrollo y un trastorno convulsivo conocido como síndrome de Lennox Gastaut, una forma grave y poco común de epilepsia.
“Una vez que comenzaron las convulsiones, todo su desarrollo se detuvo”, asegura Demps.
“Cuando conocí a Devon, se encontraba en un estado difícil”, relata la Dra. Monica Payares-Lizano, cirujana ortopédica de Nicklaus Children’s Hospital que se especializa en el tratamiento de niños con parálisis cerebral y traumatismo musculoesquelético. “Tenía muchas convulsiones al día y no caminaba. A su familia le habían dicho que nunca caminaría”, cuenta la Dra. Payares-Lizano.
La terapia física y la terapia ocupacional ayudaron a Devon a florecer y a ganar confianza, pero el no poder caminar o incluso enderezar las piernas hizo que sus músculos se volvieran rígidos.
La Dra. Payares recomendó a la familia Demps considerar una cirugía ortopédica para enderezarle las piernas y así ayudarle a ponerse de pie. En los pacientes como Devon, la capacidad de estar de pie ayuda a la función pulmonar del cuerpo, fortalece los huesos y mejora la calidad de vida.
“Al principio, estaba indecisa y tuve que pensarlo. Devon nunca se había sometido a ningún tipo de cirugía y, como madre, dudaba en hacerle pasar por algo más de lo que ya está pasando”, explica Demps.
Sin embargo, el resultado ha valido la pena para la familia Demps.
“Con cada semana y cada sesión de terapia física después de la cirugía, ha mostrado una gran mejoría”, comenta Nicole Greenberg, residente de terapia física de Nicklaus Children’s Hospital, que comenzó a trabajar con Devon tan pronto como fue autorizado a realizar terapia, seis semanas después de la cirugía.
De hecho, Greenberg dice que ella ve en él un inmenso potencial y una gran determinación para caminar.
“Ha sido increíble verlo evolucionar. Si bien no habla, después de la cirugía notamos un cambio en él y lo motivado que está para moverse. Se nota que disfruta de las sesiones de terapia”, asegura Greenberg.
Devon se pone de pie con seguridad en casa y está aprendiendo a usar un andador en sus sesiones de terapia. Con cada día que pasa está fortaleciendo sus piernas. Esto ha conducido a una mejora general de la salud. Al ritmo que está evolucionando, la Dra. Payares dice que es posible que algún día pueda caminar por su cuenta.
Demps dice que está asombrada por lo mucho que ha logrado su hijo. “Como padres, queremos lo mejor para nuestros niños. Queremos protegerlos, pero desde luego no queremos limitarlos. Es increíble ver al hijo de uno superar sus limitaciones y prosperar. Estoy muy agradecida por ello; me da una gran paz”, dice.