Si bien es posible que Sofía nunca pueda caminar sola, sus limitaciones médicas no la frenan.
En los 6 años de su vida ya ha superado más desafíos médicos que la mayoría de los adultos. Sofía nació con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, una afección genética que afecta la capacidad de la médula espinal para controlar los músculos, disminuyendo y limitando la movilidad. La AME es una afección progresiva y los niños con AME se debilitan a medida que crecen.
La familia de Sofía emigró de Cuba a Miami para encontrar una mejor atención médica. Su familia dice que están agradecidos de haber estado conectados con Nicklaus Children’s Hospital.
“Nos sorprendió la cantidad de médicos, enfermeros y especialistas que evaluaron a Sofía desde el primer día”, dijo su abuela, Damaris. “Supimos que nuestras oraciones habían sido respondidas”.
La Dra. Migvis Monduy, neuróloga pediátrica y directora del Programa neuromuscular dentro del reconocido Instituto del Cerebro del hospital, dice que en el caso de niños con AME como Sofía, el objetivo es prevenir un mayor deterioro y mejorar su calidad de vida.
Sofía visita el Nicklaus Children’s cada 4 meses para recibir tratamientos con un medicamento que ayuda a preservar la función de las neuronas motoras en la columna vertebral, lo que a su vez ayuda a mantener la fuerza de los músculos, especialmente la fuerza de la parte superior del cuerpo, y a prevenir una mayor progresión de la AME. También recibe terapia física semanal y visita el Instituto de Ortopedia, Medicina del deporte y Columna de Nicklaus Children’s, donde utilizan técnicas de enyesado para ayudar a estirar los músculos y soportar peso en las piernas.
Se desconoce si Sofía alguna vez podrá caminar, pero continúa esforzándose mucho en sus sesiones semanales de terapia física. En su tiempo libre, le encanta escuchar música, modelar e incluso bailar moviéndose de lado a lado.
A pesar del difícil viaje que Sofía ha sobrevivido, es una niña brillante y feliz. Considere contribuir a Nicklaus Children’s para ayudar a niños como Sofía.