Published on: 04/02/2025
La Clínica del Síndrome Rett del Nicklaus Children’s Hospital ha sido reconocida como Centro de Excelencia por la International Rett Syndrome Foundation (IRSF), lo que la convierte en uno de los 21 centros de excelencia del país y el único centro de tratamiento de Florida para niños con estas necesidades complejas de atención. La red del Centro de Excelencia de la IRSF ayuda a identificar clínicas de atención integral para las familias e instruir a otros médicos sobre la atención del síndrome de Rett, una afección del desarrollo neurológico rara y compleja que afecta a hasta 9 000 estadounidenses cada año.
La designación proporciona financiamiento y apoyo del IRSF e integración en la Red del Centro de Excelencia del IRSF. Desde 2008, el Nicklaus Children’s Hospital’s Brain Institute ha sido clasificado entre los mejores del país para neurología y neurocirugía pediátricas por U.S. News & World Report. El instituto es reconocido internacionalmente por su oferta de atención multidisciplinaria para niños con desarrollo neurológico complejo y por afecciones como el síndrome de Rett que reúnen a médicos de una variedad de especialidades pediátricas para brindar atención a cada niño, en un entorno coordinado.
“Es un honor recibir la designación de COE por parte de la IRSF", dice la Dra. Paula Padua Schleifer, codirectora médica del Instituto Cerebral de Nicklaus Children's Hospital y directora médica del programa de neurogenética. “Nuestro instituto dedicado al cerebro se dedica a brindar atención compasiva junto con lo último en evaluación y tratamiento a cada uno de nuestros pacientes a fin de garantizar la mejor calidad de vida para ellos”.
Para lograr la designación del Centro de Excelencia, las clínicas deben demostrar el cumplimiento de los criterios establecidos por la Junta de Asesoramiento Médico de la IRSF, que incluyen:
- Mantener un director médico con experiencia en la atención del síndrome de Rett
- Brindar servicios de atención médica que satisfagan las necesidades únicas de las personas con Rett
- Participar en ensayos clínicos sobre el síndrome de Rett
- Contribuir al Registro de Síndrome de Rett del IRSF para aumentar la comprensión del trastorno y respaldar el desarrollo de fármacos