Hola a todos y bienvenidos a “For Peds Sake’ un podcast que ha sido diseñado específicamente para todos ustedes, Todos los papás que nos están escuchando y los profesionales también por el Nicklaus Children’s Hospital, el hospital infantil aquí del sur de la Florida.
Mi nombre es la doctora Marisa Azaret, psicóloga y soy la presentadora de este podcast.
Así que como siempre digo qué tal si comenzamos los minutos más saludables de la red.
Hoy tenemos un tema muy importante y una invitada muy importante también: los bebés prematuros que dan tanto dolor de cabeza y tanto miedo a los papás y a los profesionales también.
Pero antes, quiero darles algunas noticias. Escuchen esto porque es muy importante: según la Organización Mundial de la Salud, de cada 10 bebés nacidos, uno es prematuro. Además, esta vez según los datos aportados por la organización Panamericana de la Salud, en nuestra región latinoamericana más de 1 millón de recién nacidos son prematuros y hay muchas preguntas, pero una esencial es cuál es el impacto, no tan solo en el bebé y no tan solo el impacto médico o del desarrollo, pero sino también el impacto en la familias y para contestarnos estas y muchas otras preguntas tenemos a la neuropsicóloga Dra Kayleen Ball. Ella es parte de nuestro equipo aquí en Nicklaus Children’s Hospital. Especialista en niños, en el desarrollo de niños prematuros y muy importante (Kayleen yo creo que mucho más importante) es mamá de gemelos prematuros. Así que Kayleen muchísimas gracias por haber encontrado ese tiempo de tu rutina tan importante y tan ocupada para estar aquí con nosotros. Muchísimas gracias.
Kayleen: No, es un placer de verdad gracias por invitarme. Es un tema muy personal.
Dra. Azaret: Ya me imagino y la primera pregunta que tengo para ti es la definición. ¿A qué llamamos un bebé prematuro?
Kayleen: Un bebé prematuro es un bebé básicamente que nace antes de las 37 semanas de embarazo de la mamá, entonces dentro de ese contexto hay subcategorías.Menos de las 28 semanas ya eso es más extremadamente prematuro. Entre las 29 y las 32 es muy prematuro y a partir de las 33 a las 37 es moderadamente a término tardío. Todavía hay un rango ahí de clasificaciones para los niños prematuros.
Dra. Azaret: Una de las primeras preocupaciones que tienen los padres y obviamente como tú has mencionado los niños que son menos de 28 semanas que son extremadamente prematuros. ¿Cuáles son las secuelas? Y sé que son muchas, y sé que son que es un campo que a lo mejor te estoy siendo injusta y te estoy preguntando una pregunta demasiada amplia. Pero en términos de ¿cuáles son aquellas secuelas más importantes que los padres experimentan o pueden experimentar cuando tienen un bebé prematuro?
Kayleen: Claro, yo creo que lo más importante hasta como neuropsicóloga es siempre considerar lo médico primero. Y eso son las secuelas más importantes, y como usted doctora Azaret mencionó es una pregunta bien amplia. Pero básicamente primero que todo problemas médicamente con la respiración. Sabemos que los pulmoncitos son entre los últimos órganos en desarrollarse, que básicamente están desarrollados ya se vienen terminando como a las 37 semanas, ya de lo último. Entonces problemas con las respiraciones son una de las secuelas médicas que siempre se observan. Pueden ser dificultades o problemas con la visión, la audición, problemas con la alimentación, dificultades en el bebé adquiriendo el reflejo de chupar. Muchas veces hay que enseñarles cómo hacer eso, en los cuidados intensivos tienen que aprender a comer.
Y también condiciones neurológicas médicamente también son secuelas que se observan frecuentemente y estas son cosas como la epilepsia o la parálisis cerebral. Y el último, el que yo veo a diario con condiciones médicas relacionadas con la prematuridad, son los atrasos en el desarrollo que eso es muy común.
Dra. Azaret: Y háblame un poquitito de qué quiere decir el retraso del desarrollo. ¿Cuáles son las banderitas rojas que ven que los padres pueden y que dice “Mm, tengo que ver a un profesional”?
Kayleen: Claro, los atrasos en el desarrollo de los bebés que tienen un historial prematuro usualmente vemos que pueden tener atrasos en el desarrollo cognitivo, básicamente son cosas como ese razonamiento perceptual, cómo entienden el mundo a través de los ojitos, las funciones motrices: motricidad fina, motricidad gruesa. El lenguaje, adquirir ese lenguaje. Y también podemos ver dificultades o problemas con el comportamiento.
A nivel cognitivo eso puede ser como que un bebé no esté fijándose en objetos en el ambiente o en el entorno. Por ejemplo, si uno le muestra como un cascabel el bebé no esté mirando y siguiendo el juguete. O como que discriminando entre la voz de mami o de papi.
Con la motricidad verdad vemos que los chicos, a lo mejor, no empiezan a alzar la cabecita. Una de las recomendaciones con los bebés es ponerlos en lo que se llama “tummy time” que es el ejercicio de los bebés. Los ponemos boca abajo y ellos tienen que practicar ahí esa fuerza del cuello, alzar la cabecita y podemos ver que algunos bebés se demoran o tardan en alzar la cabecita solitos o poder recogerla hacia un lado y hacia el otro.
Y a medida que van desarrollando eso afecta el poder sentarse independientemente, sin asistencia. Voltearse de boca abajo a boca arriba, cosas así y en el lenguaje verdad puede ser que los bebés no estén vocalizando, no estén haciendo sonidos así de vocales como a “ma-ma-ma” o también los sonidos de consonantes, de “n” así.
Esas son las señales como que
“mi bebé no está alzando la cabeza”
“mi bebé no está haciendo vocalizaciones”
Pero entonces ahí, primero que todo es, siempre es hablar con el pediatra de una.
Dra. Azaret: Hay un viejo dicho que reza que no hay peor ciego que el que no quiere ver. Y yo creo que tú has encontrado (como lo he encontrado yo) padres que los niños están teniendo dificultades pero que no lo ven. O el dolor es tan grande, o la incertidumbre, el miedo es tan grande que no lo ven. Que sencillamente lo omiten. No te lo dicen. ¿Cuál es tu consejo, sobre todo tu área del desarrollo temprano, cuál es tu consejo para esos padres que dicen “ya veremos”, “vamos a esperar y a ver un poquito más”?
Kayleen: Mi recomendación para los padres, siempre y hasta como mamá, siempre es la intervención temprana. Yo sé que tener un bebé prematuro es un proceso emocional, estar en cuidado intensivo con sus bebés, a lo mejor ahí tienen secuela médica, tienen en condiciones médicas, y hay que lidiar con muchas cosas.
Pero la intervención temprana es tan importante. Se ha demostrado siempre en los estudios, que la intervención temprana puede ayudar al éxito futuro, en la escuela, en el desarrollo. Entonces aunque nos duela admitir que hay algo que está pasando es muy muy importante.
Les va a ayudar a los niños, es algo que es para el beneficio de nuestros hijos: ayudarlos temprano y no esperar hasta que lleguemos a un punto que están significativamente por debajo de las expectativas para su edad.
Una de las cosas que me encanta recomendar que yo usé, es la aplicación del centro para la prevención de las condiciones médica (CDC en inglés) que tienen una aplicación y básicamente los papás pueden hacerle seguimiento al ojito del desarrollo y uno a los 3 meses uno le pregunta “el niño que está haciendo? se está sentando? está dando la vuelta?” y uno hace clic “Sí, sí, sí” o “No”.
Y entonces la aplicación le dice a uno “Alerta, consulta con tu pediatra” y la intervención temprana es mi mayor recomendación aunque nos duela, verdad, porque es muy importante para los niños esos controles hablar con los pediatras sobre cualquier preocupación. Y yo creo que es mejor prevenir que lamentar. Entonces si van a una terapia y básicamente están bien, okay, es el tiempo de ejercicio para el niño, excelente.
No los va perjudicar de ninguna manera, pero los va a ayudar aunque estén típicos. Es una ayuda. Y yo no sé si los papás saben es nuestro trabajo informarles a ello de todo lo que hay los recursos. El estado de la Florida tiene un programa de intervención temprana que es gratuita para toda las familias que los niños a lo mejor se sospechen que tengan un atraso en el desarrollo o condiciones médicas que se llama Early Steps.
Uno le consulta a su pediatra durante estos controles (que los niños tienen bastantes durante ese primer año) y básicamente califica uno para una evaluación gratuita del desarrollo y para terapias gratuitas.
Esto es algo que cualquier persona tiene acceso y les alento a los padres que sí que exploren estos recursos que es muy importante y los va a ayudar a los niños.
Dra. Azaret: E indudablemente para los que no están en la Florida, que exploren los recursos que existen en su comunidad. Generalmente aquí en los Estados Unidos, en el territorio norteamericano, existen sitios similares a Early Steps. Pero en todo caso es el primer paso y me alegro muchísimo que lo hayas mencionado, es que exploren qué es lo que tienen en su comunidad. Pero vamos a crecer con los niños un poquitito y llegan a la edad escolar estos niños prematuros ¿Cuáles son los grandes retos, y cómo ayudar a los padres, y qué hacer, y cómo tratar de evitar esos dolores de cabeza?
Kayleen: Bueno vamos a decir que llegamos y todo nos fue bien durante esa etapa de recién nacido a la infancia. Llegamos. Todos los niños crecen y van a la escuela. Y pueden ser en esta etapa que se presenten otras dificultades.
Los niños prematuros están a alto riesgo de cumplir con criterio, de tener dificultades en el aprendizaje, diagnósticos de problemas de aprendizaje, dificultades con el funcionamiento ejecutivo o la atención que básicamente cumplen con criterios para un diagnóstico como trastorno de déficit de atención hiperactividad (TDH en español en inglés ADHD) que yo creo que ya todo el mundo le está llamando ADHD, verdad?
Problemas con lenguaje, o sea con el entendimiento del lenguaje y dificultades pueden ser con el comportamiento también.
Similar a mi recomendación [anterior], es lo mismo: no esperar. Si los niños llegan a la escuela empiezan y están en kinder y notamos que están teniendo dificultades con el aprendizaje, con hablar, con lenguaje más complejo, que están teniendo dificultades prestando atención, siguiendo instrucciones, inmediatamente consultar con su pediatra. Consultar con el equipo de la escuela, con la maestra que le diga a los papás cómo se están portando esos niños en la clase para analizar cómo se porta mi niño en casas, en diferentes ambientes.
Los niños tienen ciertos diagnósticos, también me gusta informarle a los papás, que las escuelas y los distritos escolares pueden brindar evaluaciones para ayudar a los niños. Todos los niños pueden calificar para apoyos, recursos académicos para ayudarlos a ser lo más exitoso posible. Y también no esperar, lo que sabemos con el desarrollo es que si hay una dificultad pequeña y no hacemos nada para ayudar esa dificultad entonces a medida que la demanda va aumentando la dificultad crece porque hay muchas cosas que hay una fundación que los niños a lo mejor no tienen y se siguen cayendo atrás.
Entonces la recomendación siempre es atacar el problema de una vez.
Hablar con los pediatras, las maestras. Y también si los chicos tienen condiciones médicas ellos pueden ser evaluados por neuropsicólogos como yo, que también toman en cuenta su historial médico, si es algo neurológico que también puede estar impactando el desarrollo y la habilidad de aprender.
Esa es mi recomendación para esa etapa también escolar.
Dra. Azaret: Indudablemente y muy importante. Mencionaste algo sobre el lenguaje y como neuropsicóloga. Tengo una pregunta para ti. Acaba de salir salido del horno un estudio publicado por la universidad Internacional de la Florida FIU, es un pequeño estudio pero me fascina porque estudiaron a niños bilingües, niños en hogares hispanos y niños en monolingües.
Y entonces lo que encontraron, nosotros tenemos tantos mitos y tantas de que si el niño está un poco atrasado en el lenguaje, si el niño es prematuro mejor es hablarle en un solo idioma para no con confundirlo. Pero este estudio que es pequeñito y tiene que ser replicado (tengo que subrayar eso) encontró que los niños prematuros en hogares bilingües tenían más posibilidad cognitivas de desarrollar las habilidades cognitivas que los niños monolingües. Así que desde el punto de vista de una neuropsicóloga que adora nuestra lengua hispana, mamá hispana y profesional que me dices?
Kayleen: Bueno me encanta este estudio. Yo con mis recomendaciones, con mis pacientes que son bilingües (que son la mayoría porque soy neuropsicóloga bilingüe) siempre recomiendo que sigan expuesto a ambos idiomas. Siempre llegamos a un punto cuando si la debilidad en adquirir lenguaje o la dificultad es tan severa, tan significativa que ahí determinamos si es mejor solamente enfocarnos en un solo idioma porque se le está haciendo significativamente difícil a este niño adquirir solamente uno.
Pero la mayoría del tiempo la recomendación es que aunque sean prematuros, que sí que sean expuesto a ambos idiomas. Lo que sabemos de las personas bilingües excelente nosotras es que brinda ciertos factores cognitivos, o sea, las personas bilingües tienen mejor funcionamiento ejecutivo, nos ayuda a procesar información mejor, es algo que los va a ayudar.
Entonces hasta que lleguemos a un punto que es algo que sí es significativo, que ahí un neuropsicólogo verdad va a ayudar a la familia a tomar esa decisión. Definitivamente yo creo que los padres no tengan miedo en hablarle en ambos idiomas o en muchos idiomas a sus hijos porque son prematuros. No, no. Debe de ser algo que es como que, no, mi niño es prematuro y porque está a alto riesgo de tener dificultades con lenguaje solamente me voy a dedicar a hablarle en un solo idioma. No, no creo que sea un problema hasta que de verdad hagan la recomendación médica sea que sí que se enfoquen en solamente uno, porque es como un factor protectivo en el desarrollo cognitivo ser bilingüe también.
Dra. Azaret: Y no puedo dejarte ir sin preguntarte acerca, porque para los que no conocen a la doctora Ball, no es que tenga gemelos prematuros ¿qué edad tienen los preemies?
Kayleen: Ellos van a cumplir un año la semana entrantes.
Dra. Azaret: Imagínense. No tan solo ella es una gran profesional que atiende a estos niños pero tiene otra nené. Así que es madre de tres niños por debajo de 2 años. Así que mi querida amiga Kayleen ¿Cómo lo haces? Y que indudablemente me imagino que las emociones han sido muchas y siguen siendo porque es un reto ¿Cómo lo haces y qué le puedes decir a otras mamás de niños prematuros? No necesariamente que tengan gemelos pero que estén pasando por una circunstancia parecida a la tuya.
Kayleen: Sí, yo creo que, bueno no sé cómo lo hago. Yo creo que todas las mamás son como superhéroes de verdad que sí que lo creo. Que las mamás sacan poderes especiales de no sé dónde para hacer lo que hacemos porque de verdad que ser mamá es bien difícil, es la cosa más difícil que he hecho en mi vida definitivamente. Pero para las mamás que están en la etapa por ejemplo del NICU, que acaban de nacer esos bebés prematuros, mi recomendación o mi consejo primario es tomarlo día a día en esa etapa que es difícil y que hagan todas las preguntas posibles cuando estén ahí.
En esa etapa cualquier preocupación que tengan, que pregunten. Cualquier duda, porque es muy importante saber lo que está pasando. Hay muchas cosas pasando en una unidad de cuidado intensivo de bebé prematuro. Hay monitores, hay sonidos y alguno entra ahí si no tiene experiencia médica no saben qué son todos estos números, que son todas estas alarmas. Preguntar, informarse, aprender y no tengan miedo.
Yo creo que una de las cosas es uno entra a una unidad de cuidado intensivo y ve un bebé pequeñito frágil y uno tiene miedo. Cómo lo puedo tocar? Cómo lo cambio? Qué hago? Y hasta uno como mamá se siente rara pidiendo permiso tocar a su bebé ¿Cómo que puedo tocar a mi bebé? Sí, pregunten.
Pero uno va como que familiarizándose con la rutina dentro del cuidado intensivo y cuando comen y todo eso.
Y también hay mamás que cuando los bebés nacen prematuros, desafortunadamente algunas veces es extremadamente prematuro, y uno tiene que regresar al trabajo y el bebé sigue en la unidad de cuidado intensivo. Yo quiero mandarle el mensaje a las mamás que yo sé que las emociones que batallamos ese sentimiento de como de ser culpable, verdad? ¿Cómo que tengo que ir al trabajo? ¿Solamente puedo ir en la noche a visitar a mi bebé?
Eso está bien, tu bebé te va a sentir, lo vas a cargar, le puedes dar su comida. También tengo otros bebés en la casa, eso me pasó a mí. Yo tenía otra bebé. Yo tuve que regresar. Yo no podía ir siempre a ver a mis bebés porque tenía otra bebé que me necesitaba. Entonces saber que en esa etapa lo que uno pueda hacer es suficiente, porque uno está lidiando con haber tenido un bebé, recuperándose físicamente, pero emocionalmente un trauma que es: mi bebé nació temprano y no me fui a casa con mi bebé, que es muy difícil y ya cuando llegan a casa la recomendación es tomarlo día a día y pedir ayuda. Yo lo hago porque tengo ayuda tengo, a mi mamá, tengo a mi suegra, tengo a mi esposo, tengo a mi papá, a mi suegro, a quien sea, pedir la ayuda que uno pueda.
Y si uno no tiene familia, porque pasa, crear como una comunidad de amigos, una iglesia lo que sea pero tratar de pedir ayuda para que uno pueda descansar también cuando tenga oportunidad o para poder trabajar o lo que sea, porque es difícil no es fácil pero usar esas conexiones que uno tiene para poder seguir adelante porque es una etapa difícil.
Dra. Azaret: Y hablando de etapa difícil no quiero dejar afuera a los papás. Sabemos hoy en día también lo que decimos depresión posparto en las mamás que es tan común, mucho más común de lo que muchos piensan, también existen en los papás porque el mundo le cambia a los papás. ¿Quieres hablar un poquitito de eso? ¿Quieres dar algunas palabras algunos consejitos a nuestros papás?
Kayleen: Sí, esto es bien real. Con mi primera hija mi esposo no lo sintió tanto porque era solamente una bebé y mami yo estaba en casa con ella. Ella también fue al cuidado intensivo por otra razón, no fue prematura y estuvo un par de días ahí solamente. Pero en sí ya los dos nos fuimos a casa con esa ansiedad y preocupación porque ya todo no salió como no fue la expectativa que teníamos. Pero mi esposo regresó al trabajo, todo bien, pero con los gemelos fue algo completamente diferente. Esto no fue planeado. Yo no planeé tener una bebé de 6 meses y quedar embarazada otra vez con gemelos y entonces han sido muchas emociones que mi esposo ha tenido que acostumbrarse a este nuevo estilo de vida.
Hemos tenido que hacer muchos sacrificios en nuestra familia o sea financieramente, no estábamos planeando tener tres hijos en un año y sí mi esposo se le ha hecho muy difícil también como que aceptar el cambio de vida como que él tiene que procesar y todavía está procesando que la vida de él no es igual, verdad, que él no puede a lo mejor ir a un partido de fútbol cuando él. O sea las cosas son más diferentes, porque mucho nos cae a las mamás cuando es solamente un bebé. Ahora son tres bebés y la dinámica ha cambiado. Estamos en esa etapa que muchas de las personas hablan del “roommate phase” como que somos compañeros de cuarto porque hay noches que a lo mejor los bebés están llorando y yo estoy con ellos en el cuarto y mi y mi esposo está en el cuarto o mi hija que todavía está teniendo dificultades que se despierta a mitad de noche y nos va y nos busca como que “mami, papi, ven a dormir conmigo” entonces mi esposo se va a dormir con ella.
Yo estoy atendiendo a los bebés y se despiertan, están enfermos y no coincidimos como que llegamos de la casa estamos trabajando alistando a todo el mundo para dormir uno cansado se baña y ya es a dormir. Y ha sido difícil. Hay que encontrar como tiempo para tomar un “date night” irnos de cita un día al mes o cada par de meses. Pero ha sido difícil especialmente para mi esposo esta vez porque él ha tenido que dejar muchas cosas y los hombres creo que algunas veces no están listos para tomar ese papel, como que tengo que hacer muchos sacrificios que las mujeres como que en sí ya sabemos que los tenemos que hacer.
Dra. Azaret: Es Parte biológica, es parte nuestra.
Kayleen: Es como que se me prendió ese switch y ya. Y a él todavía está procesando eso. Y tiene días, y sí. Mi esposo tiene episodios así que él se siente bien deprimido porque es difícil no es fácil.
Dra. Azaret: Y es lindo en un sentido de que tú lo reconozcas de que se den cuenta porque mencionaste y no te quería interrumpir, de los retos que son muchos y son constantes cuando estamos hablando de tener tres bebés en este caso. Pero un bebé cambia el estado de la forma de conceptualizar la vida, la pareja, la familia, la dinámica, todos son cambios inmensos. Y me alegra que lo hayas mencionado y te agradezco en el alma que hayas compartido esa parte de tu vida porque sé que muchas madres y muchos padres también van escuchar y lo que has dicho es: buscar apoyo, es darte cuenta que hay un cambio, es buscar un balance, es buscar esas noches de cita que hay que ponerla en el calendario porque si no, no pasan.
Kayleen: Exacto.
Dra. Azaret: Todos esos pequeños factores que hacen que esa dinámica familiar crezca de una forma saludable, de una forma linda. Así que te lo agradezco en el alma. Muchísimas gracias a la doctora Kayleen Ball, neuropsicóloga, madre de tres niños, dos de ellos gemelos prematuros, aquí en el Nicklaus Children’s Hospital.
Muchísimas gracias placer y a ustedes queridos amigos llegamos le ponemos punto final a este podcast espero que le haya gustado y lo pueden escuchar a través de las redes sociales. Nicklaus Children's Hospital en YouTube, Tiktok, Instagram los esperamos a todos ustedes y una vez más como siempre les digo Recuerden que con la salud no se juega.