Seré la primera en admitir que nadie temía más a la palabra ‘A’ que yo. En 2009, mientras vivía en Gainesville, Florida, era maestra preescolar de la sala de clases de 4 años. ¡No le temía a nada! Una vez que regresé a Miami, trabajé como instructora de una conocida escuela de natación local. En ese lugar fue donde aprendí la palabra ‘A’. Autismo.
Aunque el diagnóstico real ha existido durante años, la palabra y su poca información me desconciertan. Ahora, como madre de un niño con autismo, realmente entiendo lo poco que sabemos de la enfermedad y lo poco que se comparte entre la comunidad neurotípica. Lo más probable es que conozca a alguien con autismo o que sepa de alguien con autismo. Según el Massachusetts General Hospital, el autismo ahora afecta a uno de cada 68 niños y los niños tienen cinco veces más probabilidades de ser diagnosticados con autismo que las niñas. Las cifras son alarmantes. El hecho de que no haya una detección médica y mucho menos una cura, es aún más alarmante.
Como defensora autoproclamada de mi hijo en el espectro del autismo, he cumplido con una lista de 3 maneras simples (y divertidas) en las que USTED puede ofrecer apoyo a las familias con niños con autismo.
1. No tenga temor de hacer preguntas
Como mencioné antes, tenía temor de la palabra ‘A’ como maestra. No puedo imaginar el temor o la preocupación que puede suponer para quienes no se ganan la vida con niños. Estoy aquí para decirles que desearía haberles hecho más preguntas. La realidad es que nosotros, los padres y las familias de los niños con autismo, todavía estamos aprendiendo. Me arrepiento de no haber hecho un seguimiento de los padres y niños que conocía antes de tener a mi hijo. Porque desearía que hubiera sido una transición más fácil para mí ahora como mamá de un hijo con necesidades especiales.
Si uno de los padres o un miembro de la familia comparte con usted su diagnóstico, es más que probable que ya haya aceptado el diagnóstico. Es probable que hayan investigado por su cuenta o que le hagan al médico de su hijo las mismas preguntas que usted podría tener. Está bien ser incluido en esas preguntas. Puede preguntar algo que no hayamos preguntado o hayamos pensado preguntar.
Este también es un buen sentimiento para los padres. Personalmente me encanta cuando mis amigos o familiares me hacen preguntas. Me recuerda que no estoy solo en este viaje y que hay personas que realmente quieren saber sobre mi hijo y su evolución. La mayoría de las veces, esto me da a mí, como progenitora, la capacidad de celebrar las pequeñas pero grandes victorias de mi hijo.
2. Entretenimiento y libros de inclusión aptos para niños
Es tan emocionante ver que, aunque no hay suficientes investigaciones médicas o respuestas respecto al autismo, hay muchos libros y programas de televisión apropiados para los niños que aceptan y animan a la comunidad autista. PBS Kids ha sido nuestra red favorita que ha incluido tantos programas y personajes de los que nuestros niños ya son fanáticos. Vea estos ejemplos:
- Plaza Sésamo: Julia hizo su aparición en el popular programa de televisión en 2015. Es una de las viejas amigas de Elmo y la residente más reciente de Plaza Sésamo. Julia parece ser mayormente no verbal y tiene problemas sensoriales. Este puede ser el caso de muchos niños en el espectro autista. Plaza Sésamo hace un trabajo fantástico en la promoción de la inclusión incluso en la edad preescolar.
- Daniel El tigre: El sobrino de la maestra Harriets, Max, también debutó recientemente. Aunque no se confirma en el show que Max tiene autismo, está implícito en sus características y personalidad. Los episodios que presentan a Max hacen un buen trabajo al ilustrar cómo los niños neurotípicos pueden interactuar con los niños en el espectro autista.
Los libros también se han convertido en un elemento básico dentro de la comunidad del autismo, y yo estoy aquí por ellos. Ya tenemos algunos en nuestra propia biblioteca personal y nos morimos de las ganas de leer más. Estos son algunos de nuestros favoritos:
- King’s Day Out: The Car Wash Por: Maggie van Galden y la Dra. Amy Wheadon
- I Like Myself! Por: Karen Beaumont
3. Promueva la inclusión en su familia
Por alguna razón, los amigos encuentran la necesidad de disculparse conmigo por mi hijo o por la forma en que uno de sus niños lo ha tratado. Creo que hablo para la mayoría de las mamás con niños con trastornos del espectro autista (TEA) cuando digo, ¡dejen de disculparse! Mejore y promueva la inclusión en su familia ¡Vea los episodios con sus hijos! ¡Léales los libros!
Responda sus preguntas y no se sienta avergonzado ni molesto por preguntarles. Cuanto más normalicemos la conversación, más conciencia tendremos. Cuanto más conciencia infundamos, más aceptación habrá. Y cuando hay aceptación, viene la amabilidad. Que es el objetivo número uno por el que luchamos nosotros, la comunidad TEA.
