Published on: 07/10/2025
Los líderes estatales y las principales instituciones médicas y de investigación de Miami se unen para poner a Florida a la vanguardia de la medicina genómica y la innovación en enfermedades raras.
Florida está surgiendo rápidamente como líder nacional en investigación de enfermedades raras pediátricas porque el Gov. Ron DeSantis firmó el HB 907, lanzando el Sunshine Genetics Pilot Program con una inversión de USD3 millones. La Ley Sunshine Genetics sienta las bases para una industria de medicina genómica de USD100 000 millones en Florida, y es la fortaleza de las asociaciones lo que hará que esa visión se convierta en realidad.
El jueves, los líderes de Nicklaus Children’s Hospital, Florida International University y University of Miami se unieron a funcionarios estatales y partes interesadas para una ceremonia de presentación de una ley que reconoce la inversión histórica y el espíritu colaborativo que impulsa este esfuerzo. Juntas, estas instituciones ayudarán a finalizar la odisea diagnóstica para las familias que se enfrentan a una de las más de 7000 enfermedades raras que afectan a 30 millones de estadounidenses.
“Dar solución a las enfermedades raras requiere algo más que financiación, exige un compromiso unificado de las mentes más brillantes de Florida y de las instituciones de atención médica más confiables”, dijo el Rep. Adam Anderson, cuyo hijo Andrew falleció por la enfermedad de Tay-Sachs. “Con el apoyo de Nicklaus Children’s, FIU y UM, estamos demostrando el poder de la asociación y dando un ejemplo nacional de cómo se pueden salvar vidas a través de la colaboración, la innovación y la detección temprana”.
La Ley Sunshine Genetics, impulsada por Anderson, establece un programa piloto de tamizaje genético de recién nacidos de cinco años de duración y el Consorcio de Sunshine Genetics, que une a los principales investigadores, médicos clínicos e innovadores en biotecnología de Florida. A partir del 1 de julio de 2025, la ley pone a Florida a la vanguardia de la medicina genética, transformando la atención pediátrica y acelerando descubrimientos que beneficiarán a familias de todo el país.
Los líderes de las instituciones de Miami encomiaron el esfuerzo y destacaron la importancia de trabajar juntos para avanzar en la medicina genómica y mejorar los resultados de los pacientes.
“La FIU se enorgullece de participar como miembro del Consorcio de Sunshine Genetics y expresa su entusiasmo al unirse al representante Anderson en sus esfuerzos por abordar enfermedades raras pediátricas”, dijo la Presidente de la FIU, Jeanette Nuñez. “La FIU está capacitando a los médicos del mañana y desarrollando las curas del mañana. De hecho, a principios de este año, el Herbert Wertheim College of Medicine de la FIU y el Nicklaus Children’s Hospital lanzaron una asociación académica para ampliar las oportunidades de capacitación en pediatría para estudiantes, mejorar la atención al paciente y fortalecer la investigación clínica y educativa. Esperamos con ansia trabajar con el consorcio para mejorar la atención de nuestros pacientes más jóvenes y continuar dándoles esperanza a nuestros pacientes más jóvenes y a sus familias”.
“Nicklaus Children’s ha estado a la vanguardia de las pruebas genéticas durante años con programas como Baby Manatee, que ayuda a los niños con enfermedades raras a recibir respuestas a su odisea de diagnóstico lo más rápido posible”, dijo Matthew A. Love, Presidente y Director Ejecutivo de Nicklaus Children’s Health System. “Es por esto que estamos orgullosos de participar en el Consorcio de Sunshine Genetics. Junto con otros proveedores de atención médica y líderes estatales, tenemos una poderosa oportunidad de cambiar la trayectoria de los niños que viven con enfermedades raras. Gracias a los defensores del cuidado de la salud, como el representante Anderson, Florida señala el camino y nos honra ser parte de ese viaje”.
“La Ley Sunshine Genetics marca un momento fundamental para los niños y las familias de Florida. En
Sylvester y en la Miami Miller School of Medicine, estamos orgullosos de liderar con investigaciones basadas en la academia y un sistema de salud que aprovecha el poder de la genética para diagnosticar más rápido, tratar
más efectivamente y, en última instancia, salvar vidas,” dice Stephen D. Nimer, M.D., director del
Centro Oncológico Integral Sylvester y decano ejecutivo de investigación en la Miller School of Medicine
de la Universidad de Miami. “Esta inversión promueve nuestra misión, en la que se realizan investigaciones para
administrar medicamentos de precisión a cada niño, independientemente de la rareza de su afección”.
“Este es el tipo de inversión audaz y prospectiva que hace de Florida un modelo nacional”, agregó Anderson. “Y solo es posible porque nuestros socios tienen una visión de conjunto y están listos para liderar”.
El evento de Miami sigue a una ceremonia de presentación celebrada el miércoles en Florida State University, la cual recibirá USD4,5 millones para ampliar el Instituto de Enfermedades Raras Pediátricas de Florida. En conjunto, estas inversiones históricas están creando un ecosistema estatal para la investigación de enfermedades raras y la medicina personalizada, lo que garantiza que ninguna familia recorra sola este camino.
Con este esfuerzo, Florida no está simplemente avanzando en ciencia, sino que está construyendo un legado de compasión, innovación y oportunidad para las futuras generaciones.