Hola a todos y bienvenidos una vez más a “For Ped’s Sake!” una iniciativa del hospital infantil Nicklaus Children’s aquí en el sur de la Florida. Un podcast donde abrimos una gran ventana al mundo de la salud infantil. Mi nombre es la doctora Marisa Azaret, psicóloga y la Host o presentadora de este podcast. Así que sin ton y son qué tal si comenzamos ya los minutos más saludables de la red?
Hoy nuestro episodio está dedicado a los defectos cardíacos congénitos: qué son? cómo reconocerlos? cómo tratarlos? y para contestar a estas y muchas preguntas más me acompaña el doctor Juan Bolívar, pediatra cardiólogo intensivista, compañero de trabajo y con años de experiencia clínica, comprometido a luchar por la salud de los pequeños y ayudar a los padres a navegar numerosos retos.
Dra. Azaret: Gracias doctor Bolívar, te voy a llamar Juan si está bien contigo, por acompañarnos.
Dr. Bolívar: Marisa, con mucho gusto puedes llamarme Juan.
Gracias y antes de comenzar a bombardearte con preguntas quiero resaltar algunos datos publicados por los centros para el control y prevención de enfermedades (CDC) de aquí en los Estados Unidos. Dicha organización indica que, y escuchen todos, los defectos cardíacos son los defectos de nacimiento más comunes. En los Estados Unidos un bebé nace con un defecto cardíaco cada 15 minutos, lo cual se traduce alrededor de 40.000 bebés con defectos cardíacos cada año en este país.
Y ahora con las preguntas Juan. La primera: qué son los defectos cardíacos congénitos?
Dr. Bolívar: Básicamente es cuando un bebé nace con un problema tanto en el corazón como en las grandes arterias. Al llamarlo congénito quiere decir el bebé nació con ese problema o se gestó con ese problema, es diferente hablar de un problema genético que podemos discutirlo en un momentico, pero son niños que nacen con problemas tanto del corazón como de las grandes arterias.
Dra. Azaret: Juan y cuáles son los más comunes, porque es un grupo bastante amplio correcto?
Dr. Bolívar: Sí como tú estabas hablando es bastante frecuente. Es importante saber que a pesar de que como dices tú uno cada 15 minutos o 1% de los bebés nacidos tienen problemas del corazón, la mayoría de estos problemas no son graves, ni son severos, ni necesitan atención inmediata al nacer. Son problemas que se diagnostican, se les hace un seguimiento y en algún momento de su vida pueden necesitar un procedimiento o no.
Hay un pequeño porcentaje de todos estos niños que sí tienen un problema de corazón muy grave y que van a necesitar ayuda o tratamiento o aún cirugía en el periodo neonatal.
Dra. Azaret: Me alegro mucho que hayas aclarado eso. Tranquilidad para muchísimos padres que nos están escuchando. Sabemos las causas, Juan?
Dr. Bolívar: La mayoría de los problemas congénitos del corazón no tiene una causa establecida, sin embargo hay ciertos factores de riesgo que se deben tener en cuenta durante el embarazo, para decir “Bueno, tengo un riesgo mayor que otros embarazos” y dentro de esos está la obesidad, dentro de esos está la diabetes, especialmente si no se pudo controlar bien durante el embarazo, consumo de alcohol, el tabaquismo o el cigarrillo, algunas medicaciones que la madre puede estar tomando pueden afectar el bebé en crecimiento y causar una enfermedad congénita del corazón. Sin embargo la mayoría en realidad no tiene una causa establecida.
Dra. Azaret: Y lo que todo padre quiere saber: cuáles son los síntomas? qué podemos ver? qué vemos en nuestros pequeños?
Dr. Bolívar: La ciencia ha avanzado de tal manera que ya la mayoría de los problemas o defectos congénitos del corazón se diagnostican antes de que el bebé nazca. Usualmente en las ecografías o los ultrasonidos que se le hace a la mamá cuando está embarazada, la gran mayoría de estos defectos se pueden ver, entonces los papás tienen tiempo de prepararse tienen, tiempo de leer, visitan el hospital, nos conocen a nosotros, de tal manera que cuando el bebé nace ya ellos están preparados para eso.
Sin embargo si por alguna razón no se vio en el ultrasonido porque a veces el bebé la posición no lo deja, se movió, etc, etc, es importante que los papás después de que el bebé nace se le hace un examen físico, se le dice que todo está bien y se van para su casa, los cambios grandes que podríamos ver dependiendo de lo que tengan: uno sería su coloración, si el bebé se pone moradito ya sea en reposo o cuando está comiendo, sobre todo y más que todo lo que son labios y uñas. Si el bebé respira con dificultad acuérdense que todos los bebés respiran rápido especialmente cuando comen porque tienen que hacer pausas y respirar un poco rápido. Pero si en reposo el bebé respira muy fuerte o se le nota la dificultad, se le ven mucho las costillitas al respirar. Si el bebé está hipoactivo o no se mueve como se estaba moviendo en los primeros días. Son signos de alarma para consultar al médico sobre todo en los primeros 30 días, más o menos es cuando problemas del corazón graves se pueden manifestar con estos síntomas que yo les dije.
Dra. Azaret: Juan y a lo mejor esta es una pregunta que no tiene sentido, pero ya tú me aclararás. Puede un niño, no necesariamente un bebé, puede un niño tener un defecto congénito y los padres no saberlo.
Dr. Bolívar: Sí claro y puede aún pasársele al pediatra. Hay defectos congénitos del corazón que no demuestran síntomas al nacer, ni demuestran síntomas en los primeros meses de vida y son los menos frecuentes pero puede pasar. Hemos tenido chicos diagnosticados con problemas del corazón alrededor de 6 años 5 años que nunca nadie se había dado cuenta y los síntomas aparecen más tarde. Entonces es importante siempre estar pendientes. El soplo cardíaco puede ayudar. Muchos bebés tienen soplos y no tienen problemas del corazón es importante saberlo, se llaman soplos funcionales o soplos inocentes. E igual si hay alguna duda, si ustedes ven que se cansan muy rápido ya cuando está más grandecitos, que ellos dicen que les duele el pecho, que tienen taquicardia o ustedes lo sienten con taquicardia, consultar al pediatra no está de más para establecer y estar seguros que no hay ningún problema.
Dra. Azaret: Y yo creo que esto también podemos unirlo al hecho de que en relación a la pregunta que te acabo de hacer, hay niños que son deportistas y hemos visto tristemente que han tenido eventos cardíacos. Niños que han estado jugando baseball o basketball y que resulta que quizás tenían un defecto congénito que no lo sabían. Eso ocurre?
Dr. Bolívar: Sí, no solo niños sino adultos jóvenes. O sea, es más, los niños que tienen problemas del corazón y que por algún momento tienen algún episodio agudo, uno no se da cuenta o uno no lo escucha, porque son a nivel del colegio a nivel del gimnasio. Pero si ustedes miran las noticias de deportistas de alto rendimiento, ven que frecuentemente muestran deportistas que se desmayan o tienen algún problema muy grave y que durante sus 20-25 años de vida nunca lo habían notado. O sea que sí existe la posibilidad de que hay un problema congénito del corazón que no se detectó. Para eso en el hospital tenemos un programa de hacer electrocardiogramas en niños, no solamente deportistas de alto rendimiento estamos tratando de incluir muchos de los niños en edad escolar. El ECG no descarta el 100% pero nos ayuda a diagnosticar tanto problemas congénitos del corazón como problemas de arritmias y otras cosas. Al final lo que tratamos es de hacer diagnósticos tempranos y no llegar a descubrirlo cuando se desmayan o cuando tienen el síntoma.
Dra. Azaret: Piensas que en un mundo ideal todos los niños que practican deportes deberían de ser evaluados?
Dr. Bolívar: Sí. Yo he dictado diferentes conferencias en diferentes países y explicado y aún aquí en los Estados Unidos para deportistas, no digamos de alto rendimiento, deportistas escolares, hay un cuestionario que se debe hacer, hay una historia familiar importantísima que hay que llenar, pero de todos modos nosotros pensamos que por lo menos un electrocardiograma debería hacérsele especialmente a los niños que hacen deporte, pero nuestra meta en el hospital es poder hacerle un electrocardiograma a todos los niños en edad escolar, por lo menos para tranquilidad como dices tú de los papás y de nosotros, aunque no se va a diagnosticar el 100% hacer lo posible para descubrir estos problemas tempranamente.
Dra. Azaret: Perfecto hablando volviendo a hablar de los bebés. Cuéntame acerca del equipo multidisciplinario porque tú mencionabas que es importante que la familia los conozca ustedes. Quiénes son ustedes? Quiénes son parte de ese equipo que va a ayudar no tan solo a los niños indudablemente sino también a la familia.
Dr. Bolívar: Entonces ya nos movemos en el pequeño grupo de los niños que nacen con problemas con congénitos severos y que van a necesitar atención inmediata. Entonces los bebés ya se diagnosticaron, los bebés nacen, o algún papá de pronto vino la emergencia porque como les dije el color, la respiración, la alimentación, fallaron. Estos niños se admiten en la unidad de cuidado intensivo, se revisan por un cardiólogo, por un intensivista, se hacen múltiples exámenes idealmente no invasivos con ecocardiograma, un electrocardiograma, un examen físico completo, de acuerdo al diagnóstico que se tiene.
Entonces se presentan para diferentes opciones. Una de las novedades o de los avances más grandes en las cardiopatías congénitas, es que cada vez se están logrando hacer mucho más tratamientos invasivos, sí, pero no-quirúrgicos. Muchos de estos niños podemos mejorarlos haciéndoles, por ejemplo, un cateterismo. Entrando catéteres dentro del corazón y cerrando algunos agujeros o abriendo algunas comunicaciones que son importantes. Entonces cada vez la ciencia avanza de una forma en que los podemos ayudar más y la meta en estos chicos con cardiopatías severas es tratar de darles la mejor calidad de vida para que ellos puedan crecer, ir a su colegio y mantener una actividad física lo más cercano a lo normal posible.
Dra. Azaret: Cuáles son las secuelas, alguna de las secuelas, que pueden tener estos bebés. No necesariamente los que se diagnostican con gravedad sino en la mayoría de los casos. Qué tipo de secuela de vida tienen estos niños?
Dr. Bolívar: La mayoría, como hablábamos, de las cardiopatías congénitas que no son tan severas ya sea que mejoren solas con el tiempo, que se puedan mejorar con un cateterismo, o que requieran cirugía, la gran mayoría de ellos van a tener una calidad de vida normal y un futuro normal, simplemente seguimientos por su cardiólogo pediatra y de pronto en la edad adulta seguimientos por cardiólogos de adultos. Esa es la gran mayoría.
De los niños pequeños que requieren cirugía al nacer, muy probablemente estos chicos van a necesitar más de una cirugía y probablemente van a necesitar más de un procedimiento de cateterismo, entonces estos chicos sí van a tener en toda su vida algún tipo de limitación física, van a necesitar probablemente mucha terapia ocupacional, mucha terapia de lenguaje, mucha terapia física, para tratar de que estén al día o estén a la par de los chicos que no tienen problemas congénitos del corazón.
Dra. Azaret: Son ya muchos años de experiencia Juan y basado en tantos años de experiencia, y no es porque eres viejo sino porque tienes años de experiencia, no lo malinterpretes.
Dr. Bolívar: No, ya el daño está hecho.
Dra. Azaret: Ya el daño está hecho [risas]. Qué podemos hacer, basado en tus años de experiencia. Qué le recomiendas a los padres a las familias? Porque entregarle al equipo multidisciplinario un bebé tan pequeñito, tan tierno con este tipo de defecto es duro para la familias.
Dr. Bolívar: Sí, básicamente la idea es la confianza en el equipo que está a cargo. Lo segundo es asesorarse bien, preguntar mucho, no tener dudas. Definitivamente vamos a separarlos. Para los papás de los niños escolares que no tienen problemas, lo ideal sería que preguntaran en el colegio o vinieran aquí al hospital para que le hagan su electrocardiograma.
Para los papás de niños con cardiopatías congénitas que no son tan severas y que van a requerir una cirugía o un cateterismo y probablemente su futuro esté bien, que tengan su cardiólogo de confianza para que haga el seguimiento a futuro y les puedan responder todas sus preguntas y que lean y que busquen. Pero es importante que después de que lean y busquen, pregunten a una persona que tenga el conocimiento. Porque lo que uno lee en internet realmente es abrumador y uno no lo sabe manejar.
Y para los papás de los niños con problemas más severos que van a requerir múltiples cirugías cateterismos y muchas terapias, pienso que la confianza en el equipo, pienso que estar preguntando todo el tiempo, simplemente una lo más cercana posible con nosotros para que hagamos un equipo y llevemos a estos chicos a su mejor formación, incluyendo como te decía terapias, incluyendo psicología, incluyendo múltiples subespecialidades. Porque ya ves estos chicos no solo tienen problema del corazón, sino tienen problema de otros órganos. Entonces el equipo multidisciplinario que tome a este bebé o este chico o este adolescente y lo maneje en una forma en la cual todo su organismo está controlado por diferentes subespecialidades.
Dra. Azaret: Querido amigo y querido colega temo anunciarte que llegamos al final de nuestro podcast. Así que gracias mil, Juan por tu compañía, por darnos entrada no tan solo al complejo mundo del corazón infantil sino también a todos los profesionales que ayudan a que estos niños ,como tú decías, tengan un mejor hoy y un futuro de esperanza para toda la familia. Así que muchísimas gracias Juan.
Dr. Bolívar: Muchas gracias por la invitación y pues traté de hacer el resumen más grande de una especialidad que demora años para poder llegar pero por lo menos informar a los padres para que primero estén tranquilos y segundo busquen la asesoría necesaria para ayudar a sus chicos.
Dra. Azaret: Muchísimas gracias así que y desde ya les invito a todos ustedes oyentes a estar al tanto de nuestro próximo episodio y recuerden que pueden acceder a “For Ped’s Sake!” donde siempre escuchan sus podcast favoritos. Y como siempre digo quedan todos invitados y recuerden que con la salud no se juega.