El Centro de Cuidado Integral para Parálisis Cerebral y Trastornos Neuromotores es una colaboración entre el Instituto de Ortopedia, Medicina Deportiva y Columna Vertebral y el Instituto de Neurociencia del Nicklaus Children's Hospital. El Centro ofrece una amplia gama de servicios, tratamientos y recursos diseñados para apoyar a los niños con afecciones neurológicas motoras y trastornos como parálisis cerebral, distrofia muscular y otras afecciones que afectan el movimiento.
Nuestro equipo de especialistas se beneficia de una red de expertos pediátricos en Nicklaus Children's que trabajan juntos para personalizar las necesidades de cada paciente individual y su recorrido en el cuidado.
Un enfoque de equipo para el cuidado
El equipo de especialistas del Centro de Cuidado Integral para Parálisis Cerebral y Trastornos Neuromotores incluye expertos en ortopedia, neurología, neurocirugía, cirugía plástica, rehabilitación (PM&R), fisioterapia y atención primaria del desarrollo. Juntos, abordan una amplia gama de problemas de salud, brindando consultas con expertos, evaluaciones, intervenciones quirúrgicas avanzadas y terapias no quirúrgicas con el objetivo de mejorar la movilidad, la independencia y la calidad de vida de los niños con trastornos neuromotores. Para mejorar aún más la calidad de vida de los niños y optimizar los resultados, el enfermero de enlace dedicado proporciona orientación y apoyo personalizados a los pacientes, las familias y los profesionales que realizan el referido, para garantizar una coordinación sin problemas de los recursos médicos, terapéuticos y comunitarios.
Para programar una cita, llame al 1-833-624-5439 o envíe un correo electrónico a CPandNeuroMotorCenter@nicklaushealth.org.
Tratamientos y Procedimientos
Condiciones que Tratamos
Clínica de sillas de ruedas/asientos y movilidad
La clínica de sillas de ruedas y equipo médico duradero (Durable Medical Equipment, DME), disponible una vez por semana, atiende a niños con una variedad de afecciones musculoesqueléticas que oscilan desde distrofia muscular, hasta espina bífida y parálisis cerebral. Los pacientes pueden ser evaluados y equipados con sillas de ruedas, andadores especializados, sillas y equipos de baño. Hay un grupo de proveedores de múltiples especialidades que incluyen un fisioterapeuta, un ortopedista y proveedores de sillas de ruedas que evalúan las capacidades y necesidades de cada paciente.
Obtenga más información
Expansión del acceso a la terapia génica
Nicklaus Children’s ha estado siempre a la vanguardia de las terapias génicas innovadoras y emergentes para niños elegibles. Estos tratamientos de última generación brindan esperanzas a las familias que enfrentan afecciones complejas como la distrofia muscular de Duchenne (DMD), un trastorno genético poco frecuente caracterizado por debilidad y daño muscular progresivos. El hospital fue uno de los primeros en la nación en administrar Elevidys, la terapia génica aprobada por la FDA para la DMD, a un niño de 5 años que, desde entonces, ha demostrado un progreso notable. Un año después del tratamiento, ahora corre, salta y participa con entusiasmo en sesiones de fisioterapia.
Obtenga más información
Estimulación cerebral profunda: Transformación de los resultados en la distonía pediátrica
Como líder en la atención neuromotora compleja, Nicklaus Children's utiliza intervenciones quirúrgicas avanzadas como la estimulación cerebral profunda (deep brain stimulation, DBS). El enfoque multidisciplinario y los protocolos de respuesta rápida del hospital han demostrado cambiar las vidas de niños con afecciones complejas, como Tamryn, un niño pequeño a quien se le diagnosticó distonía genética. Después de someterse a una cirugía urgente de DBS seguida de un enfoque de ajuste rápido de la dosis, Tamryn recuperó la capacidad de caminar dentro de los cinco meses después de la cirugía, significativamente más rápido que los plazos de recuperación típicos.
Obtenga más información