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About Cristina Edmunds

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Cristina (Perez) Edmunds is a woman of many hats who calls both New Orleans and Miami home. She currently resides in New Orleans raising her first son with her husband, a recent Tulane Law Graduate. A musician, singer, songwriter, actress, and writer, Cristina keeps quite busy in the birthplace of Jazz, but her role of “mommy" always comes first.

She launched her blog, “It’s (not too) Complicated” in early 2017 documenting her life as a new mom to a medically complex son with a very rare genetic syndrome. She is thrilled and honored to share her perspective and hopes to provide some insight and inspiration to those who may be in similar situations.

Visit website: It's (not too) Complicated

Recent Blog Posts

A women in a black dress standing in front of color artwork

Prenatal Genetic Testing

As a mom of a child with a rare diagnosis, the topic of prenatal genetic testing has come up more times than I can remember. When I was pregnant, I felt that knowing information about my child’s future ahead of time would set him up for the best care possible after birth. While there are many views on prenatal genetic testing, I would like to share mine in an effort to offer an opinion of a mom who actually does have a son with a genetic condition.

Mujer sonriente sentada en un sofá

Acción imperfecta

Una cosa que escucho mucho, y estoy segura de que muchas otras mamás de hijos con necesidades especiales escuchan mucho, es “No sé cómo puedes con todo”. Lo que se ha vuelto tan común y normal para nosotras parece insuperable para los padres que no tienen hijos con necesidades especiales. La verdad es que, si estuvieran en nuestro lugar, lo resolverían, como lo hacemos nosotras.

Una mujer con un vestido blanco sonriendo, frente a una pared blanca en una sala de estar

Seguir al líder

Mi hijo es quien se someterá a la cirugía y, si bien se me permite estar ansiosa y nerviosa, realmente debería seguir su ejemplo. Si actúo asustada y me veo asustada cuando estoy con él, captará esa energía y sentirá que se supone que debe tener miedo.  Si lo trato como si estuviera “enfermo” todo el tiempo, actuará como si estuviera “enfermo” todo el tiempo. 

Una madre sentada en un sofá con su bebé lactante en los brazos

La definición de maternidad

Mi familia y yo recientemente nos mudamos a Birmingham (Alabama). Una de las muchas cosas de mi lista de cosas pendientes era encontrar una consejera en esta nueva ciudad. En una de nuestras primeras sesiones juntas, me hizo esta pregunta aparentemente simple. “¿Qué significa para ti ser madre?”. Comencé a responder enumerando las cosas que hago como madre, las tareas que asumo como madre de mi hijo, pero eso no era lo que me preguntó. Tuve que detenerme, respirar y responder con la mayor honestidad posible.

Una mujer sonriente sosteniendo a su hijo pequeño con anteojos frente a un mural colorido,

Cuidar de un niño “raro”

En honor al Día de las Enfermedades Raras 2018, quiero compartir con ustedes mi experiencia hasta ahora criando a un niño al que se le diagnosticó una enfermedad rara. Tan rara, de hecho, que comparte el diagnóstico con aproximadamente otras 50 personas en todo el mundo. Para nosotros, esto significa muchas cosas física y emocionalmente. Requiere paciencia, la capacidad de adquirir y recordar nuevos conocimientos, la predisposición a aprender a cuidar de su niño/a de una manera que a uno no le surge naturalmente y hacer las paces con lo desconocido. Profundicemos.

Días festivos en el hospital

“Era la noche antes de Navidad y, en toda la casa, ni una criatura se movía, porque estábamos atrapados en la Unidad de Cuidados Especiales de nuestro hospital infantil local luchando contra una terrible trifecta de neumonía, bronquiolitis y problemas gastrointestinales. Qué vacaciones, ¿no? Cinco días de soporte respiratorio, suspender la alimentación y dormir en un sillón no eran exactamente nuestras expectativas para unas vacaciones navideñas el año pasado, pero ahí fue donde terminamos.

Una madre sosteniendo a su hijo en una manta suave que envuelve su hombro, cerca de su pecho

"Prioridades"

Tener un niño con múltiples afecciones de salud crónicas me ha dado una perspectiva completamente nueva del establecimiento de prioridades. Y no me refiero a la clase de prioridad más obvia de “poner las necesidades de sus niños antes que las suyas”. Hablo de las tareas y metas menos diminutas que deben priorizarse todos los días. 

Una madre sosteniendo a su hijo en una manta suave que envuelve su hombro, cerca de su pecho

“Pero no parece discapacitado…”

Es la razón por la que siento vergüenza ajena cuando la gente pasa a mi lado después de que estaciono en el lugar reservado para discapacitados, la razón por la que elegí un audífono azul brillante en lugar de uno para que combine con su cabello y la razón por la que casi preferiría usar un cochecito adaptativo en lugar de uno común (aunque el costo del equipo adaptativo te hará reconsiderarlo rápidamente. A simple vista, no, mi hijo no parece discapacitado/minusválido/anormal, y supongo que eso me alegra, aunque decirlo me genere bastante culpa porque no creo que alguien con discapacidades más obvias también deba avergonzarse de eso. 

Una madre sosteniendo a su hijo en una manta suave que envuelve su hombro, cerca de su pecho

Mamá primeriza en asuntos médicos

Mi primera experiencia como madre fue dar mi consentimiento para una cirugía, la primera de unas cuantas que se llevarían a cabo en el primer año de vida de Oscar.  La decisión fue clara: por supuesto que daría mi consentimiento. La alternativa a la cirugía era bastante desalentadora. Las intervenciones médicas que Oscar soportaría en sus primeros días le salvaron la vida y fueron absolutamente necesarias, pero eso no quita lo aterradoras y difíciles que fueron de sobrellevar. 

Una madre sonriente sosteniendo a su hijo pequeño delante de una pared rosa

Citas de Juegos Es complicado.

Recibir la primera invitación para ir a jugar casi se siente como un rito de iniciación. Sueñas con que tu hijo conozca a su nuevo mejor amigo y los imaginas creciendo juntos a la par. Tienes la esperanza de encontrar una nueva mejor amiga tú misma, una nueva mamá que comprenda lo que estás atravesando, y comienzas a planificar futuros encuentros para almorzar, tomar café, ir de compras, clases para madres e hijos, e incluso tener citas dobles con los cónyuges antes de que en realidad se hayan conocido. ¡Será perfecto! Pero ¿y si no es así? ¿Qué sucede si no tienen absolutamente nada en común, excepto el hecho de que dieron a luz hace poco? ¿Qué sucede si tienen enfoques completamente diferentes en cuanto a la crianza? ¿Qué sucede si tu hijo tiene un retraso en el desarrollo y el otro niño es como un cohete disparado?